مـعرفـی اعـضاء دارای بـیماری ‏sma

[samira]

طبق بررسيهام انگار يه نوع 4امي هم داره

ميشه بيشتر توضيح بدي

[yamahdi]

سلام
من sma نوع دو دارم

[simorgh72]

منم دارم
تیپ 3

[amir10]

با سلام
من جدید با این بیماری اشنا شدم
می خوام بدون چه عاملی برای انتقال این بیماری مهمه پدر یا مادر یا هر دو با هم
راستش من تازه فهمیدم که دوتا از برادر شوهرم به این بیماری مبتلا هستن من یه پسر دو ساله دارم از پسرم می ترسم که نکنه این بیماری از طریق ژنتیک بهش برسه
البته همسر من هیچ مشکلی نداره
با ازمایش ژنتیک که از پسرم بگیرم متوجه میشیم یا نه

[Immortal]

سلام دوستان
امیدوارم خوب باشید
من یکی از نزدیکهام به sma مبتلاست
خیلی خوشحال شدم تویه نت این پیج رو دیدم چون همیشه فقط به پیج تویه فیسبوکش میرم و کمی آرامش میگرفتم اما الان که میبینیم هم زبونهای خودم هم اینجا جمعا خوشحالم
امیدوارم سریعتر راه درمانی واسه این مشکل بوجود بیاد
اما کاش میشد یه کمپین یا گروهی میساختیم که از وضع هم مطلع باشیم و آخرین اخبار و اطلاعات رو به هم بدیم
هرچی بیشتر کنار هم باشیم می فهمیم که خدا خودش اگه یه چیزی رو به آدم نمیده اما جاش چیزهای بهتری واسمون میزاره
از دیدن این صفحه خیلی خوشحال شدم چون حس کردم دیگه تنها نیستم

[asemaniman]

سلام
sma تیپ2

[asemaniman]

طناز جان زحمتشو کشیدن
حالا کیا این بیماریو دارن؟؟

با سلام
من جدید با این بیماری اشنا شدم
می خوام بدون چه عاملی برای انتقال این بیماری مهمه پدر یا مادر یا هر دو با هم
راستش من تازه فهمیدم که دوتا از برادر شوهرم به این بیماری مبتلا هستن من یه پسر دو ساله دارم از پسرم می ترسم که نکنه این بیماری از طریق ژنتیک بهش برسه
البته همسر من هیچ مشکلی نداره
با ازمایش ژنتیک که از پسرم بگیرم متوجه میشیم یا نه

لطفا مشاهده کنید
http://forum.special.ir/showthread.php?t=24465

[neginparvaz]

منم دارم
تیپ 3

الهههههههههههههی مگر چیه؟/

[samira]

سلام دوستان
امیدوارم خوب باشید
من یکی از نزدیکهام به sma مبتلاست
خیلی خوشحال شدم تویه نت این پیج رو دیدم چون همیشه فقط به پیج تویه فیسبوکش میرم و کمی آرامش میگرفتم اما الان که میبینیم هم زبونهای خودم هم اینجا جمعا خوشحالم
امیدوارم سریعتر راه درمانی واسه این مشکل بوجود بیاد
اما کاش میشد یه کمپین یا گروهی میساختیم که از وضع هم مطلع باشیم و آخرین اخبار و اطلاعات رو به هم بدیم
هرچی بیشتر کنار هم باشیم می فهمیم که خدا خودش اگه یه چیزی رو به آدم نمیده اما جاش چیزهای بهتری واسمون میزاره
از دیدن این صفحه خیلی خوشحال شدم چون حس کردم دیگه تنها نیستم

میگـــم کـــه یعنی چی اونوخ؟؟؟
شما خودتون sma دارین یا یکی از آشناهاتون؟؟؟آخه تو پروفایلتون نوشتین خودتون smaتیپ2 دارین.بعد اینجاهم گفتین هم زبونهای خودمچجوریاس؟؟؟؟؟

[simorgh72]

الهههههههههههههی مگر چیه؟/

بده اجى