یک سئوال در مورد بیماری دیستروفی عضلانی

[maryam.soheyli]

میتونم درمورد دیستروفی چند تا سوال بپرسم؟
به مغز اسیب میزنه؟
ممکنه در حرف زدن هم مشکل ایجاد کنه و یا در غذا خوردن؟

سؤال خوبی پرسیدی ممنون. منم میخواستم همین سؤالو بپرسم که رو حرف زدن تاثیر داره یا نه...
من گاهی زبونم بهم میپیچه و کلماتو اشتباه تلفظ میکنم گاهی مکث طولانی میکنم تا آروم بگیرم ... راستش چند وقته ذهنمو مشغول کرده و میترسم تکلمم با مشکل برخورد کنه.. از نظر مغزی هوشم خوبه ولی وقتی خسته میشم دیگه نمیکشم.
از اونجایی که دوستان دیستروفی زیادی رو دیدم مشکل تکلم و مغزی ازشون ندیدم یکیش همین ابراهیم مثل بلبل چهچه میزنه و مخشم مخ کامپیوتره ماشالله

---------- Post added at ۲۳:۴۱ ---------- Previous post was at ۲۳:۳۶ ----------

خدایی با عقل جور درمیادا. همونطور که دوستان نابینا دیگر حس هاشون قوی میشه. دیستروفی ها هم مغزشون پیشرفت میکنه
الان تازه میفهمم دلیل نبوغمو

و حالا جدی در جواب دوستمون
نمیخوام نگرانتون کنم ولی تا جایی که من میدونم نسبت به نوع دیستروفی هر محدودیت جسمی ای ممکنه
کلا دیستروفی عضله رو درگیر میکنه و هرجا که عضله داره ممکنه آسیب ببینه ولی معمولا عضلات سیستم حرکتی مثل دست و پاها و سیستم تنفسی و متاسفانه سیستم قلب بیشتر آسیب میبینن

آه خدای من!!! آقا شکیب شما هم دیستروفی هستید؟ نمیدونم درست متوجه شدم یا نه ...

---------- Post added at ۲۳:۵۴ ---------- Previous post was at ۲۳:۴۱ ----------

خدا رو شکر روحیات دوستان دیستروفی قویه ... با همین اراده میتونیم با بیماریمون مبارزه کنیم
خیلیا بیماری دیستروفی رو نمیشناسن و گاهی ازمون یه توقعاتی دارن که نمیتونیم انجام بدیم اونوقته که فکر میکنن تنبلی میکنیم. واقعا بیماری عجیبیه همچین عجیبه که گاهی خودمم باورم نمیشه من از پس کارام برنمیام و این منم که رو ویلچرم.
همینجا واسه پدرو مادرم و مخصوصا خواهرم که بیشترین زحمتمونو میکشه (ما دو خواهر دیستروفی هستیم) از صمیم قلب تشکر کنم و برای سلامتیشون و عاقبت بخیریشون دعا کنم.
خداوند یار و همراه همراهانمون باشه الهی آمین

[شکیب]

آه خدای من!!! آقا شکیب شما هم دیستروفی هستید؟ نمیدونم درست متوجه شدم یا نه ...

آآآآآه خدای من. آری آری من نیز. زیتون بزن

[soheilaa]

سهیلا خانم واقعاً خانمی! قابل تحسین هستید! اینگونه راحت و ریلکس و با شوخ طبعی درباره درد و رنجی که می کشید حرف میزنید! نشان میده که آدم مقاوم و بااراده و پر مغزی هستید، عین خودم .

سلام
خانومی از خودتونه عه یعنی ممنون از لطفتون
بعدش همچینم ریلکس و راحتم نیستاااا ، دیگه چه میشه کرد مجبوریم خودمونو بزنیم به کوچه علی چپ، مجبوریمممممم مجبوووووووووررر، بهتر بگم مجبورممم مجبووور

[محمد حشمتی فر]

من دیستروفی دارم و گاه لغات رو اشتباه بیان می کنم که به نظرم باید مثل فیلسوفها کمی آرام و سنجیده حرف بزنیم.
از نظر فکری مشکل ندارم ولی چندساله که بیماری صرع هم با من دوست شده و فکر می کنم حافظه ضعیفم از اونه.