یک سئوال در مورد بیماری دیستروفی عضلانی

[armeriaa]

میتونم درمورد دیستروفی چند تا سوال بپرسم؟
به مغز اسیب میزنه؟
ممکنه در حرف زدن هم مشکل ایجاد کنه و یا در غذا خوردن؟

[armeriaa]

عشق من مبتلا به دیستروفی دوشن هست و بیکاریش خیلی پیشرفت کرده و به گردنش داره اسیب میزنه میخوام بدونم کسی هست بهم بگه برا اینکه سیر پیشرفتش کمتر شه چیکار کنیم؟
این بیماری به مغز هم اسیب میزنه؟
یا حرف زدن و چشمها و پلک ها هم رو دچار ضعف میکنه؟

[***رضـا***]

خداوند شفا بده!

[armeriaa]

خداوند شفا بده!

ممنونم . شما از این بیماری اطلاعاتی دارین؟

[eBRAHIMV]

میتونم درمورد دیستروفی چند تا سوال بپرسم؟
به مغز اسیب میزنه؟
ممکنه در حرف زدن هم مشکل ایجاد کنه و یا در غذا خوردن؟

سلام خوش اومدي دوست عزيز
نه به مغز اسيب نميزنه
حرف زدن و غذا خوردنم مشكلي پيش نمياد مگه از نظر ريه مشكل پيش بياد و اذيت كنه
خودتون ديسترفي داريد؟

[Mojtaba]

يک نکته جالب در مورد معلولين جسمي حرکتي و مخصوصا انواع ديستروفي اين هست، البته اين رو من از پزشک متخصص بيماري هاي ژنتيک شنيدم که معمولا اينگونه معلولين از عملکرد مغزي بالايي برخوردار هستن يعني بقولي ذهن اکتيوي دارن و اون هم علتش اين هست که چون مغز بيش از اونکه دستور حرکتي بده، همش دستور حسي ميده.
ديگه نميدونم چقدر اين حرف به لحاظ علمي ميتونه درست باشه ولي ي جورايي هم منطقي به نظر ميرسه.

[امیرحسین]

ممنونم . شما از این بیماری اطلاعاتی دارین؟

سلام، من خودم نوع fsh رو دارم و یک اطلاعاتی دارم. سوالی بود بپرسید با دوستان سعی‌ می‌کنیم جواب بدهیم.

يک نکته جالب در مورد معلولين جسمي حرکتي و مخصوصا انواع ديستروفي اين هست، البته اين رو من از پزشک متخصص بيماري هاي ژنتيک شنيدم که معمولا اينگونه معلولين از عملکرد مغزي بالايي برخوردار هستن يعني بقولي ذهن اکتيوي دارن و اون هم علتش اين هست که چون مغز بيش از اونکه دستور حرکتي بده، همش دستور حسي ميده.
ديگه نميدونم چقدر اين حرف به لحاظ علمي ميتونه درست باشه ولي ي جورايي هم منطقي به نظر ميرسه.

پس دلیل نابغه بودن من هم معلوم شد، همیشه برام سوال بود. ممنون.

[شکیب]

خدایی با عقل جور درمیادا. همونطور که دوستان نابینا دیگر حس هاشون قوی میشه. دیستروفی ها هم مغزشون پیشرفت میکنه
الان تازه میفهمم دلیل نبوغمو

و حالا جدی در جواب دوستمون
نمیخوام نگرانتون کنم ولی تا جایی که من میدونم نسبت به نوع دیستروفی هر محدودیت جسمی ای ممکنه
کلا دیستروفی عضله رو درگیر میکنه و هرجا که عضله داره ممکنه آسیب ببینه ولی معمولا عضلات سیستم حرکتی مثل دست و پاها و سیستم تنفسی و متاسفانه سیستم قلب بیشتر آسیب میبینن

[soheilaa]

میتونم درمورد دیستروفی چند تا سوال بپرسم؟
به مغز اسیب میزنه؟
ممکنه در حرف زدن هم مشکل ایجاد کنه و یا در غذا خوردن؟

عشق من مبتلا به دیستروفی دوشن هست و بیکاریش خیلی پیشرفت کرده و به گردنش داره اسیب میزنه میخوام بدونم کسی هست بهم بگه برا اینکه سیر پیشرفتش کمتر شه چیکار کنیم؟
این بیماری به مغز هم اسیب میزنه؟
یا حرف زدن و چشمها و پلک ها هم رو دچار ضعف میکنه؟

سلام اول اینکه باید بگم خوشبحال عشقتون از جهت دوستاشتنش ،

در مورد سوالاتون


روی مغز که نشنیدم تاثیر بزاره این بیماری،تازه شم خیلی ادمای باهوشی هستن این افراد ،خود منم مثل بقیه دوستان نابغه هستم

اما تو بعضی از دیستروفی ها تو حرف زدن و هنجره و بلع و هضم غذا مشکل ایجاد میکنه متاسفانه،
خدایی خیلی بیماری عجیب غریبیه ،فک کنم خود خدا هم تووش مونده
مثلا من خودم مچ دست به پایین هیچ مشکلی نداره اما نمیتونم دستامو خیلی راحت بلند کنم اما یکی دیگه رو دیده بودم که میتونست دستاشو بلند کنه اما از مچ به پایین نمیتونست کاری کنه،نه خدایی عجیب نیست؟
شمام خودتونو ناراحت نکنید تو همه دیستروفی ها علائم به یک شکل نیست و با هم فرق دارن، تنها تحلیل عضله ها مشترک تو همه شون،به قولی هر جای بدن که عضله هست نام دیستروفی میدرخشد،
واسه راهنمایی بیشتر میتونید با انجمن دیستروفی تماس بگیرید یا مراجعه کنید

[saleh]

....
خدایی خیلی بیماری عجیب غریبیه ،فک کنم خود خدا هم تووش مونده
مثلا من خودم مچ دست به پایین هیچ مشکلی نداره اما نمیتونم دستامو خیلی راحت بلند کنم اما یکی دیگه رو دیده بودم که میتونست دستاشو بلند کنه اما از مچ به پایین نمیتونست کاری کنه،نه خدایی عجیب نیست؟
شمام خودتونو ناراحت نکنید تو همه دیستروفی ها علائم به یک شکل نیست و با هم فرق دارن، تنها تحلیل عضله ها مشترک تو همه شون،به قولی هر جای بدن که عضله هست نام دیستروفی میدرخشد،...

سهیلا خانم واقعاً خانمی! قابل تحسین هستید! اینگونه راحت و ریلکس و با شوخ طبعی درباره درد و رنجی که می کشید حرف میزنید! نشان میده که آدم مقاوم و بااراده و پر مغزی هستید، عین خودم .